APEL O POMOC DLA ANI

Córka naszego klubowego kolegi, Ania Starosolska, cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Walka o Anię trwa – dołączmy się do niej.

Choć trudno w to uwierzyć, Ania zachowała niesamowitą radość życia, jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi – na pierwszy rzut oka jest “prawie zwyczajnym” rocznym dzieckiem, tyle że ma już 6 lat a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia – 5 lat o ile nie podejmiemy drogiej terapii w USA, terapii leczącej Zespół Cockayne’a.

Jednak, gdy przyjrzycie się lepiej, zobaczycie, że Ania, mimo że ma prawie 6 lat, ma wzrost 2 latka, wagę 10-o miesięcznego dziecka, główkę 5-o miesięcznego, mówi pojedyncze słowa, źle widzi, ma potężne kłopoty z motoryką dużą i małą (mi. in zatraca funkcję chodu), a emocjonalnie i umysłowo jest gdzieś na poziomie 2-latka.

Nie zobaczycie najgorszego, chora jest każda komórka, móżdżek Ani maleje, mielinizacja (“izolacja” włókien nerwowych) jest na poziomie noworodkowym (więc sygnał nerwowy się zatraca), wewnątrz mózgu powstają zwapnienia – coś w rodzaju kości-kamienia.

A prognozy, prognozy są jeszcze gorsze – problemy z sercem, wątrobą, nerkami, głuchota, ślepota i śmierć zwykle w wieku 10-13 lat (a Ani objawy zaczęły się niestandardowo wcześnie!).Nadzieja – terapia w Stanach – klinika leczy z sukcesem już 2 dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w Zespole Cockayne’a, przywrócono funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.

Koszty – Terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie, a koszty są potężne (30.000$ pierwsza dawka, połowę z tego kolejne a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja itp)

Wyniki badań, migawki z życia Ani, zdjęcia, filmy itd. na na blogu

http://www.aniastarosolska.blogspot.com/ i na fb: https://www.facebook.com/PomocDlaAni.

Jak pomóc: – nagłaśniać, udostępniać etc.

– przekazać 1% podatku w formularzu PIT wpisać numer: KRS 0000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać: 17874 Starosolska Anna

–Aby przekazać darowizną na: FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 koniecznie z dopiskiem: 17874 Starosolska Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Kontakt do rodziców: Andrzej.Starosolski@polsl.pl tel.: 660-062-047 lub przez

fb:https://www.facebook.com/PomocDlaAni

 

Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego – dzięki temu będziemy wiedzieli, kto udzielił wsparcia naszym podopiecznym.

Zbiórka możliwa także przez Konto PayPal Fundacji CalaNaPrzod.org

Wyniki badań, migawki z życia Ani, zdjęcia, filmy itd. na blogu
http://www.aniastarosolska.blogspot.com/ i na fb: https://www.facebook.com/PomocDlaAni.

Kontakt do rodziców: Andrzej.Starosolski@polsl.pl tel.: 660-062-047 lub przez fb:https://www.facebook.com/PomocDlaAni

Z taternickim pozdrowieniem

Tomasz Marek Badur